tymoszynska-reklama

ZACZĘŁO SIĘ BARDZO PROZAICZNIE – ANNA CHWAŁEK: JESTEM SZCZĘŚCIARĄ…

Wspólny Świat to stowarzyszenie pomagające osobom z autyzmem, które długo i wytrwale pracowało na swoją obecną pozycję. Dziś wiedzą o nim rzesze ludzi zarówno z kraju, jak i z zagranicy. Powstało, bo jak mówi jego założycielka i jednocześnie mama dziecka autystycznego – to stowarzyszenie było potrzebne mojemu Kubie. Rozmawiamy z prezes stowarzyszenia Wspólny Świat, mamą, która zdecydowała się na nierówną walkę o przyszłość swojego syna i z kobietą spełnioną – z Anną Chwałek.

Aleksandra Majewska: Chciałabym zapytać o początki, o to jak zaczęła się pani „historia” z autyzmem?

Anna Chwałek: Zaczęło się bardzo prozaicznie, tak jak w większości organizacji pozarządowych, które zakładają rodzice, organizacji, które działają w obszarze wspierania osób niepełnosprawnych. Moja historia była podobna. Urodziłam bliźnięta, wydawało się, że wszystko jest ok., nie było nic niepokojącego. Jednak powoli te problemy zaczęły się pojawiać. Problemy ze snem, z zachowaniem, płacz. Pojawił się pewien niepokój i zaczęły się długie poszukiwania odpowiedzi na pytanie: co się dzieje z dzieckiem? Dziś Kuba ma już 16 lat, a to o czym mówię miało miejsce 15 lat wcześniej. Wiedza na temat autyzmu była zupełnie inna, nie było tylu ośrodków, specjalistów. To było takie właśnie tułanie się od specjalisty do specjalisty, każdy uspokajał, mówił, że to nadgorliwa mama, że wszystko będzie w porządku, że wyrośnie, bo to chłopiec, bo to bliźniak. Później, jak poznałam innych rodziców dzieci z autyzmem, to moja historia niespecjalnie odbiega od normy jeśli chodzi o tę drogę, którą rodzice przechodzą na początku, gdy widzą, że coś jest nie tak, a ich obawy są lekceważone. W naszym przypadku doszło do pewnego dramatycznego wypadku, w konsekwencji tego Kuba został zdiagnozowany w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Tam udało nam się dotrzeć, wówczas usłyszeliśmy to, co było dla nas naprawdę dramatyczne, czyli że oprócz diagnozy na nic więcej nie możemy liczyć, na żadną inną pomoc.
Powrót do Białej i wchodzenie w nowy świat, w świat rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, w świat autyzmu. Czytanie mnóstwa literatury, szukanie w internecie czym to właściwie jest i czym to grozi. Potem takie brutalne zderzenie, bo wiedziałam już co jest najważniejsze, czyli długa i intensywna terapia, wykwalifikowani specjaliści… Ja o tym wszystkim czytam, to jest dostępne gdzieś w Stanach Zjednoczonych, w Polsce w największych miastach, do których ja się przecież nie przeprowadzę. Wówczas sytuacja była taka, że szukałam w Białej kogokolwiek, kto zechciałby pracować z moim dzieckiem. Trochę to trwało. Z jednej strony godzenie obowiązków wynikających z tego, że pracowałam zawodowo, a z drugiej wychowywanie dwójki dzieci i takie normalne obowiązki domowe, a przy tym wszystkim takie przytłoczenie, że coś powinnam robić, a do żadnej pomocy nie potrafię dotrzeć.

Udało nam się zakotwiczyć w fundacji Synapsis. Jeździliśmy tam z Kubą raz na trzy miesiące, dostawaliśmy tam sekwencje ćwiczeń. Wszystko było fajnie, bo wiedzieliśmy co mamy robić, ale wszystko to spadało na nas i nad tym wszystkim musieliśmy pracować w domu. Lata leciały, Kuba miał już 6 lat i w momencie kiedy on ruszył do przodu, bo wiedzieliśmy co mamy z nim robić, to znowu stanął w miejscu. Miałam poczucie, że kręcimy się w kółeczko, czas leci, a my nie posuwamy się do przodu. Przedszkole integracyjne i cała idea integracji okazała się jedną wielką fikcją, bo nagle się okazało, że moje dziecko nie będzie chodziło do przedszkola codziennie tylko na 3 godziny w tygodniu. W tym momencie pojawiła się taka sugestia ze strony Synapsis, czy nie założyć stowarzyszenia. Dojrzewałam do tego długo, bo ja pracowałam zawodowo, a takie stowarzyszenie wymagało pewnego rodzaju poświęcenia, poza tym nie wiedziałam kto miałby to prowadzić, bo ja się na tym nie znam. Z drugiej strony jednak wiedziałam, że jeżeli Kubie nie stworzy się miejsca, takiej placówki wyspecjalizowanej, to będzie po prostu bardzo źle. Po takich moich utarczkach myślowych zabrałam się jednak za szukanie informacji o organizacjach pozarządowych, pojechałam na szkolenie do Warszawy, dowiedziałam się jak założyć stowarzyszenie, jak powinno się je prowadzić, zaczęłam szukać rodziców innych dzieci. Nagle się okazało, że są, choć na początku wydawało się, że człowiek jest sam jeden. Informacja rozniosła się tzw. pocztą pantoflową, zaczęli się zgłaszać rodzice, okazało się, że nie tylko z Białej, lecz także z innych miejscowości. Udało się zebrać tych rodziców, mnie tak merytorycznie wspierały moje dwie koleżanki, procedury ruszyły, zarejestrowaliśmy się. Później był już splot pewnych sprzyjających okoliczności, które pozwoliły nam zacząć. Moim zdaniem takim strategicznym momentem było znalezienie lokalu (najpierw przy ul. Pokoju- przyp. red.). Od początku wiedzieliśmy, że nie może to być jeden pokój, w którym będziemy się spotykać raz w tygodniu, bo to nie o to chodziło. Na początku udało się wydzierżawić 1/3 budynku, z ogromnym zresztą strachem z czego my zapłacimy czynsz. Nie za bardzo były też pomysły skąd wziąć pieniądze na remont. Stało się tak, że wszystko właściwie zrobiliśmy sami. Jeden z rodziców przyniósł farbę, inny pędzle, ktoś jeszcze coś innego. Można powiedzieć, że nasza siedziba powstała niejako w czynie społecznym, ale co ważne, czuć było tę pozytywną energię. Ważne było to, że to rodzice robią cos dla swoich dzieci. Oczywiście była też nieufność.
Na początku stworzyliśmy ośrodek terapii. Było czworo terapeutów, kilkoro dzieci, a zajęcia były odpłatne, bo przecież trzeba było jakoś płacić za czynsz. Ważne było to, że powstała taka baza dla dzieci z autyzmem. Z czasem zaczęło się zgłaszać coraz więcej rodziców, a za nimi przybywali specjaliści.

A.M.: Przy tych specjalistach chciałabym się na chwilę zatrzymać. Skoro w Białej nie było wykwalifikowanych osób, to skąd właściwie wzięły się one w stowarzyszeniu?

A.Ch.: Wcale nie było tak, że specjaliści znaleźli się niespodziewanie. Zanim jeszcze założyłam stowarzyszenie to znalazłam już dwie panie, które wcześniej pracowały z Kubą, zorganizowałam im szkolenie w fundacji Synapsis. Na początku działalności stowarzyszenia były w sumie cztery przeszkolone terapeutki. W ogóle ideą stowarzyszenia na początku było pozyskiwanie pieniędzy na szkolenie kadr. Pierwsze działania stowarzyszenia polegały właśnie na organizacji szkoleń. Nawet w Warszawie się dziwili skąd my tutaj bierzemy tylu chętnych. A ludzi było mnóstwo. Na każde szkolenie przychodziło po 45 osób. Pierwszy rok naszej działalności upłynął pod znakiem szkoleń. Zainteresowanie było ogromne, zarówno ze strony terapeutów, jak i rodziców. Tak naprawdę my te nasze kadry sami wyszkoliliśmy.

A.M.: Przeszkoliliście kadry i w tej chwili stowarzyszenie prowadzi przedszkole, szkołę podstawową, gimnazjum oraz ośrodek terapii i diagnostyki. Plany na teraz to stworzenie pierwszego w Polsce Centrum Pomocy Osobom z Autyzmem. Szacowany koszt inwestycji to pond 20 milionów.

A.Ch.:
Dzieci nam rosną, nie wiadomo kiedy. Specyfika jest taka, że oczywiście niektórych ubywa, ale też bardzo wielu nowych podopiecznych przybywa. Mamy pewne sukcesy, którymi możemy się pochwalić. Mamy na przykład takie dzieci, które w toku terapii tak poszły do przodu, że tego naszego wsparcia nie wymagają, no albo potrzebują go tylko trochę. Jednak autyzm jest taką niepełnosprawnością, że autystykiem jest się do końca życia.
Jak zakładałam przedszkole to myślałam, że dzieci tak pójdą do przodu, że szkoła im nie będzie potrzebna, jak zakładałam szkołę to mi się wydawało, że ona jest dla mojego syna i dosłownie piątki dzieci, które razem z nim były i że to się nie utrzyma. Nagle się okazało, że z przedszkola dzieci przechodzą do szkoły, że z innych szkół są przenoszone do nas. Dzieci rosną i kiedy kończą gimnazjum nagle się okazuje, że znajdują się w takiej samej sytuacji, w jakiej nie tak dawno był Kuba. Zostają z niczym, trafiają w próżnię. Powinniśmy więc zapewnić możliwość rozwoju młodzieży i dorosłym osobom. Mam świadomość, że duża część naszych podopiecznych będzie wymagała opieki do końca swojego życia. Być może w przypadku niektórych będzie to tylko w formie mieszkania treningowego, ale w przypadku wielu naszych podopiecznych potrzebne będzie całodobowe wsparcie do końca życia. Zależy nam więc na zapewnieniu miejsca pobytu w centrum dla dorosłych osób, gdzie będą mogli zamieszkać, ale również gdzie będą mieli miejsce na aktywność fizyczną, bo nie zapominajmy, że kilka lat będziemy mieć do czynienia z dorosłym człowiekiem, który fizycznie jest sprawny i zdrowy. Nie możemy go skazać na siedzenie w domu i brak aktywności, bo za chwilę będziemy mieli totalny regres i wysiłek oraz pieniądze zainwestowane w terapię przepadną.

A.M.: Właśnie w tym celu musi powstać Centrum Pomocy Osobom z Autyzmem, którego wartość to 20 mln zł.

A.Ch.: Tak, wartość tego kompleksu to 20 mln zł, całość inwestycji rozłożona jest na IV etapy, nie jesteśmy w stanie pozyskać pieniędzy na całość. Składamy wnioski projektowe, od kilku lat odkładamy na wkład własny, bo choć jest to zaledwie 10% to przy potrzebnej nam kwocie, my sami musimy wyłożyć 2 mln zł. Zastrzykiem gotówki są bez wątpienia dla nas pieniądze z 1% podatku. Dzięki nim mogliśmy chociażby wykonać plany, a to był koszt ponad 100 tyś.
Wracając do inwestycji… I. etapem będzie przedszkole, II. to szkoła podstawowa i gimnazjum, no i III. etap, który rozbiliśmy dodatkowo na IV. to szkoła przysposabiająca do pracy i środowiskowy dom samopomocy dla osób z autyzmem. Chcemy dodatkowo wybudować 12 mieszkań, na początek będą to mieszkania treningowe. Gdy nasi podopieczni dorosną, niektórzy z nich będą mogli w nich zamieszkać. Chcę zaznaczyć, że jeśli nam się to wszystko uda, to i tak będzie to kropla w morzu potrzeb. Jeżeli mamy pod opieką 200 podopiecznych, a z nich przynajmniej 120 będzie wymagało opieki do końca życia, a nam uda się wybudować dom dla 12 osób, to widać jakie są proporcje i jakie są potrzeby.

A.M.: Na wszelkie sposoby próbujecie znaleźć pieniądze na realizację budowy centrum. Niedawno złożyliście projekt wspólnie z Białorusią.

A.Ch.: Jeden projekt złożyliśmy do RPO i to jest na dofinansowanie budowy pierwszego obiektu. Natomiast w grudniu złożyliśmy drugi wspólnie z Białorusią. Staramy się tutaj o fundusze transgraniczne, gdzie konkurencja jest ogromna. W naszym przypadku projekt zakłada budowę w ramach III. i IV. etapu, czyli tej części dla dorosłych. Po stronie białoruskiej również powstać ma centrum pomocy osobom z autyzmem, ale w ich przypadku to tak naprawdę pierwsze. Będzie się ono mieściło w Brześciu, przy jednej ze szkół specjalnych.

A.M.: Tak naprawdę temat autyzmu pojawił się w naszym regionie wraz z pojawieniem się stowarzyszenia. Jaka jest dziś świadomość rodziców? Czy przez te lata wzrosła?

A.Ch.: Myślę, że świadomość wśród rodziców zdecydowanie rośnie. Jest zdecydowanie większa niż kilka lat temu, ale to co się jeszcze zmieniło, to świadomość całego społeczeństwa na temat autyzmu. Jeszcze jak 15 lat temu diagnozowałam Kubę, to trudno było spotkać kogoś, kto zna osobę z autyzmem. O dzieciach mówiło się, że są ARTYSTYCZNE zamiast AUTYSTYCZNE. Wychodziło na to, że to są dzieci wyjątkowo uzdolnione, skoro artystyczne. Wydawać się mogło, że wiele osób nie wiedziało czym ten autyzm jest. Dziś mówi się, że trudno jest spotkać kogokolwiek kto nigdy nie spotkał osoby z autyzmem lub o autyzmie nie słyszał. Teraz częściej ocieramy się o autyzm, są kampanie społeczne, spotykamy takie dzieci, czytamy w internecie, w książkach. Rodzice są teraz bardziej świadomi jeśli chodzi o prawidłowy rozwój ich dzieci, zauważają niepokojące ich zachowania.

A.M.: Zauważany jest również Wspólny Świat, chociażby przez to, że jesteście zapraszani na różne międzynarodowe konferencje. Ostatnia odbyła się w Mińsku. Jak stowarzyszenie jest tam postrzegane?

A.Ch.: Nasza ranga jako organizacji ciągle rośnie. Rangę tę osiągnęliśmy dzięki ciężkiej pracy, szkoleniom kadr, dbaniu o nasz wizerunek, ale taki wizerunek poparty merytoryczną, ciężką pracą i efektami, bo to jest największym tego wyznacznikiem. W tej chwili współpracujemy z Białorusią i Francją. Francuzi, którzy do nas przyjechali byli zaskoczeni poziomem naszej placówki do tego stopnia, że obecnie trwają rozmowy, żeby przyjeżdżali do nas na staże, bo są zainteresowani przełożeniem naszych metod pracy na swoje realia. Jeśli chodzi o Białoruś to kilkakrotnie przyjeżdżali do nas przedstawiciele różnych placówek właśnie stamtąd, łącznie z Ministerstwem Edukacji białoruskiej. My jesteśmy ich partnerem merytorycznym, od którego chcą się uczyć. Jesteśmy rzeczywiście placówką nietypową, wyspecjalizowaną, jakich mało jest jeszcze w Polsce. Na Białorusi w ogóle takich miejsc nie ma. Wobec tego na ostatniej konferencji potraktowani zostaliśmy jako specjaliści, a nasze wystąpienie spotkało się z naprawdę dużym uznaniem. Jeśli zaś chodzi o Polskę to również na tle organizacji jesteśmy organizacją zauważaną, o naprawdę dużej randze.

A.M.: Pani praca również jest zauważana i doceniana. Ostatnio została pani nominowana do tytułu Człowieka Roku w plebiscycie „Perły mama:DU”. Znalazła się tam pani obok Jurka Owsiaka czy Filipa Chajzera. Ponadto otrzymała Pani nagrodę fundacji Zacny Uczynek. Kapituła, która jednomyślnie przyznała pani tytuł była zacna: Wałęsa, Niesiołowski, Zoll, Buzek czy bp Pieronek.

A.Ch.: To są bardzo miłe chwile, których każdy z nas potrzebuje, żeby poczuł się doceniony. Dla mnie najważniejsze jest to, że ja widzę, że tutaj moje dziecko jest szczęśliwe. On chce tutaj przychodzić. Widzę inne dzieci, które zmieniają się na naszych oczach, zaczynają mówić, poprawia się ich zachowanie. Widzę radość rodziców, widzę jak przygotowują teatrzyki, jasełka, to jest coś wspaniałego i to mnie bardzo cieszy. Jednak czasami potrzebny jest jakiś „medal”, fajnie jest jak ktoś nas zauważy, doceni. Mnie ciągle zaskakuje to, w myśl przysłowia, że najtrudniej być prorokiem we własnym kraju, że doceniają nas, jako organizację, czy mnie, jako osobę, która ma jakiś wkład w istnienie tego stowarzyszenia, ludzie z Polski, z zagranicy natomiast w lokalnym środowisku bardzo trudno jest zabiegać o uznanie.

A.M.: Na chwilę chciałabym odejść od samego stowarzyszenia, a zapytać o autyzm. Czy właściwie jest? Czy jest chorobą czy może nie należy tak tego nazywać?

A.Ch.: W środowisku osób zajmujących się osobami z autyzmem trwają dyskusje, czy to rzeczywiście choroba. Mówi się, że to po prostu inny sposób funkcjonowania. Ja jestem daleka od takich etycznych dyskusji. Uważam, że po prostu jest problem. Czy my to nazwiemy chorobą, niepełnosprawnością, dysfunkcją, innym sposobem funkcjonowania, to tak naprawdę problem dalej jest ten sam i czasami ogromny. Czy da się jakoś zauważy autyzm? Fakt, że często zaczyna się od hasła niegrzeczne dziecko. Często jednak rodzice sami o swoim dziecku mówią, że „moje dziecko jest jakieś takie dziwne”. Sama używałam takiego sformułowania kiedy szukałam pomocy i nie potrafiłam nazwać tego, co widzę. Dlaczego dziwne? Bo zachowuje się inaczej, niestandardowo. Małe dzieci z autyzmem mają stereotypy: machanie rączkami, chodzenie na paluszkach, kręcenie się kółko, kiwanie głową, machanie rączkami przed oczyma, podskakiwanie. Poza tym wiele naszych dzieci ma problem z rozumiem mowy, niektóre w ogóle nie mówią, jeżeli takie dziecko nie potrafi zakomunikować tego co chce, to tym samym narasta w nim frustracja. Wyobraźmy sobie, że jesteśmy w centrum Chin, z których musimy dotrzeć do Polski. Spróbujmy bez języka. My i tak mamy jeszcze umiejętność odczytywania sygnałów niewerbalnych. Osoby z autyzmem tego nie mają. Ponieważ autystycy nie potrafią sobie radzić z tą frustracja zaczyna się agresja, wymuszanie, tzw. trudne zachowania. Ktoś kto patrzy z boku, a po dzieciach z autyzmem nie widać, że mają ten problem, bo fizycznie są sprawne, niczym się różnią, a w dodatku zwykle są śliczne, więc patrząc z boku mówi się, że takie dziecko jest rozwydrzone i niegrzeczne.

A.M.: Różnie się mówi, ale czy prawdą jest, że dzieci autystycznych jest teraz więcej? Z czego to wynika? Z lepszej diagnostyki?

A.Ch.:
Rzeczywiście notujemy teraz dramatyczny wzrost liczby dzieci z autyzmem. Kiedy Kuba był diagnozowany, to statystyki, do których 15 lat temu dotarłam mówiły, że autyzm występuje raz na 10 tyś. urodzeń. Wtedy pomyślałam sobie: „Boże jaki pech”. Z każdym rokiem te statystyki jednak się zmieniały, mówiło się, że to statystki niedoszacowane. W 2016 roku w USA i Australii mówi się o jednym dziecku autystycznym na 66 urodzeń. W Polsce takich badań nikt nie robi, są różne dane statystyczne, które my zbieramy i staramy się z nich coś wyciągnąć. W tej chwili mówi się, że w Polsce rodzi się jedno dziecko z autyzmem na 168 urodzeń. Faktycznie mamy teraz lepszą diagnostykę, bo kiedyś te same dzieci zostałyby zdiagnozowane jako upośledzone lub po prostu jako niegrzeczne. Nie możemy jednak tłumaczyć wzrostu liczby dzieci z autyzmem lepszą diagnostyką. Dzieje się coś bardzo złego w naszym środowisku, kiedyś nie do pomyślenia było autystyczne rodzeństwo, teraz zdarza się to bardzo często. Prowadzone badania mówią, że w tej chwili, aby urodziło się dziecko z autyzmem musi być jakieś obciążenie genetyczne i sprzyjające warunki środowiskowe. Teorii dotyczących autyzmu jest mnóstwo, one są teraz badane i próbuje się je poskładać w jedną całość jak puzzle. Wszystkie siły powinny zostać teraz skierowane na próbę znalezienia przyczyn autyzmu.

A.M.: Powiedziała Pani kiedyś, że autyzm dotyka całą rodzinę…

A.Ch.: Tak, uważam, że to jest prawda. Wówczas całkowicie zmienia się sposób funkcjonowania rodziny, wartości. Często trzeba podejmować na nowo kluczowe decyzje, jak chociażby, czy mama dalej będzie pracowała czy rezygnuje z pracy. Jeśli nie rezygnuje, to czy nie należy zatrudnić dodatkowej opiekunki, bo mama pracuje 8 godzin, a dziecko w przedszkolu będzie tylko przez 6 godzin. Nagle się okazuje, że brakuje nam pieniędzy, bo przecież terapie są bardzo drogie, a przecież takie skuteczne, chcemy spróbować. Jeżeli dziecko ma rodzeństwo, to chociaż będziemy stawali na głowie, to rodzeństwo zawsze może czuć się nieco zaniedbywane. Często dochodzi do kłótni małżeńskich, obarczanie się winą, której tak naprawdę nie ma po żadnej ze stron. Trudne zachowania dziecka to się tylko ładnie nazywa. Tak naprawdę to są dramatyczne chwile, o których wiedzą tylko nasi rodzice, to są nieprzespane noce, agresja, autoagresja. Poza tym te „trudne zachowania” w miejscach publicznych skutkują tym, że rodzice są narażeni na duży dyskomfort, bo są oceniani jako niekompetentni.

A.M.: A co czuje matka, która dowiaduje się, że jej dziecko ma autyzm?

A.Ch.: Ja myślę, że rodzicom wali się świat. Jest cały proces żałoby, którą przechodzą rodzice, są kolejne etapy. Jest pewna rozpacz, bo wszyscy marzymy o pięknym, zdrowym dziecku. No i takie nam się urodziło, aż tu nagle… jak to? Jest poczucie straty, poczucie ogromnej niesprawiedliwości – dlaczego akurat moje, straty także osobistej, bo tracę kawałek siebie – nie mogę się już realizować. Jest też strach przed tym czy rodzina się nie rozpadnie, czy mąż nie odejdzie. Jest strach o rodzinę i o dziecko, co będzie dalej. Jest też moment takiej wiary, że wszystko będzie dobrze, bo dziecko wyzdrowieje. Dobrze, że wierzymy w to, że ciężka praca da efekty, bo da, a to jest rodzicom potrzebne, żeby uwierzyli, że ich dziecko jest w stanie osiągnąć bardzo dużo.

A.M.: Czy Anna Chwałek, mama dziecka autystycznego i jednocześnie prezes stowarzyszenia, jest osobą spełnioną?

A.Ch.: Myślę, że jestem szczęściarą, bo udało mi się połączyć coś, co połączyć jest bardzo trudno, czyli pomoc własnemu dziecku z realizowaniem siebie. Czasami jest bardzo trudno w stowarzyszeniu. Są różne problemy i kadrowe, i finansowe, zmieniające się przepisy prawa, trudności z dzieciakami. Ale… nawet jak sobie czasami popłaczę, to myślę, że mam fajną pracę, którą uwielbiam. Poza tym, tu działa taki czynnik ludzki – mogę pomagać wielu osobom. To co daje mi największą satysfakcję to fakt, że sama mogłam się rozwijać. Skończyłam jedne studia, drugie studia, więc czuję się spełniona zawodowo i ambicjonalnie, nie straciłam siebie w tym wszystkim. Najważniejsze dla mnie jednak jest to, że ja pamiętam Kubę siedzącego w domu i wychodzącego tylko na parę godzin w tygodniu, a teraz on jest ciągle między ludźmi, on jest ciągle uśmiechnięty. Tak więc jak ja patrzę na te dzieci, które do nas trafiają, jak patrzę na tych ludzi, którzy się do nich uśmiechają, którzy im dają serce, którzy starają się, żeby one odnosiły sukcesy… to daje mi naprawdę poczucie ogromnego szczęścia.

A.M.: To o czym Pani wspomniała, że Kuba wychodzi do ludzi, to wydaje się bardzo ważne, żeby nie zamykać tych dzieci w domu?

A.Ch.: Naszą ideą jest integracja. Wszyscy jesteśmy członkami społeczności, w której żyjemy, osoby niepełnosprawne również mają prawo żyć pełnią życia i korzystać z niego na tyle, na ile jest to możliwe. Kiedyś zawsze mnie denerwowało to, jak widziałam, że niektórzy ludzie z taką pogardą i złością patrzą na osoby niepełnosprawne czy wypowiadają się o nich w ten sposób. Ja dalej nie mogę uwierzyć w to, że dorosły człowiek myśli, że do końca życia będzie piękny i zdrowy. My sami nie wiemy co nas spotka, czy za chwilę nie wylądujemy na wózku, czy nam się nie urodzi dziecko z autyzmem. Jeśli chodzi o osoby z autyzmem to jedną z kluczowych kwestii jest ich nieumiejętność radzenia sobie w sytuacjach społecznych. Jednym z głównych elementów naszej terapii jest uczenie tych dzieci, jak mają się one zachować w takich właśnie sytuacjach. Dlatego też wychodzimy do sklepów, do pizzerii, do fryzjera, do dentysty na przegląd, do kina. My to organizujemy, najpierw tak „na sucho” w ośrodku, a potem wychodzimy i to ćwiczymy. Wyprowadzamy nasze dzieci, żeby im pokazywać świat, ale i żeby ten świat z naszymi dziećmi oswajać.

A.M.: Pod opieką stowarzyszenia jest prawie 200 podopiecznych, macie w swoim posiadaniu dwa duże budynki, których koszty utrzymania są ogromne, dodatkowo zatrudniacie terapeutów, którym przecież też trzeba płacić, a w planach jest jeszcze dwudziestomilionowa inwestycja…

A.Ch.: W tej chwili naszym głównym celem jest odłożenie pieniędzy na wkład własny na inwestycje, każda złotówka jest ważna. Organizujemy szkolenia, na których możemy coś zarobić, śledzimy konkursy, w których możemy aplikować, żeby pozyskać wszelkie możliwe pieniądze, a rzeczywiście ogromnym zastrzykiem dla nas są pieniądze uzyskane z 1%. Tak więc tutaj wielka prośba i ukłon w stronę czytelników, aby przekazać nam, czasami w ich mniemaniu bardzo drobne pieniądze, które my składamy grosz do grosza. Z tego robią się naprawdę fajne sumy, które pozwalają nam działać i nieść konkretną pomoc.

Ten pokaz slajdów wymaga włączonego JavaScript.

Dodaj komentarz

Nie od dziś mówi się, że przyszłość mediów to internet. Większość gazet, rozgłośni i telewizji przechodzi, lub całkiem przenosi się, do świata wirtualnego. Puls Miasta wychodzi naprzeciw swojej społeczności, oferując lokalną telewizję internetową.

REDAKCJA

Agencja Filmowa Reporter

Zbigniew Maciejuk, Ola Majewska, Marek Drwięga

Redakcja

KONTAKT

Agencja Filmowa Reporter

ul. Osterwy 1,
21-500 Biała Podlaska


+48 601 380 302
kontakt@pulsmiasta.tv

NEWSLETTER

* Zapisując się do newslettera oświadczasz, że wyrażasz zgodę na przesyłanie wiadomości drogą elektroniczną.